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這句話怎麼說(時事篇) 第1631期:步入中年的唐氏綜合徵患者之殤

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【背景】

中國智力殘疾人及親友協會數據顯示,中國有兩百多萬名唐氏綜合徵患者。成年唐氏綜合徵患者的心智和8、9歲的孩子一樣。即使步入成年時期,他們也需要依賴父母。隨着父母年紀的增長,未來監護的問題成爲了家長們最擔心的問題。

【新聞】

請看《中國日報》的報道

A lack of care options means many will have no support when their elderly parents die, as Xin Wen reports.

新華社消息,監護選擇的缺失意味着唐氏綜合徵患者在年邁的雙親去世後,得不到照顧和支持。

【講解】

down syndrome是唐氏綜合徵。
唐氏綜合徵,也稱爲21-三綜合徵(trisomy 21),是一種遺傳性疾病(genetic disorder),出生時攜帶三種而非兩種21號染色體的嬰兒就會患上這種疾病。多出的那一個染色體會造成心智能力損傷(impaired mental capacity)、發育遲緩(delayed growth)以及免疫力低下等問題。成年唐氏綜合徵患者的心智和8、9歲的孩子一樣。

中國智力殘疾人及親友協會(the China Association of Persons with Intellectual Disability and their Relatives)數據顯示,中國有兩百多萬名唐氏綜合徵患者。他們在交流和情緒控制(control their emotions)方面存在問題,即使步入成年時期(adulthood),也需要依賴父母的照顧。隨着他們父母年紀的增長,未來監護的問題成爲了家長們最擔心的問題。

唐氏綜合徵患者通常需要花很長時間才能適應新的環境(adapt to new environments),有一些甚至一輩子都適應不了周圍的新事物。幫助他們需要掌握這種疾病的相關知識,熟悉他們的習慣,還要有無盡的耐心。

因此,很多父母擔心,沒有專業的護理(professional care),他們的孩子根本無法適應,他們也擔心護工(caregivers)會失去耐心,虐待(mistreat)他們的孩子。

ing-bottom: 66.67%;">這句話怎麼說(時事篇) 第1631期:步入中年的唐氏綜合徵患者之殤

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